L’ASSOCIAZIONE DI VOLONTARIATO ALZHEIMER SASSARI

 Il 12 maggio 2003 si costituisce l’Associazione di Volontariato Alzheimer Sassari, collegata alla Federazione nazionale Alzheimer Italia.

Nell’ottobre 2003 si hanno  i primi contatti con le Unità di Valutazione Alzheimer e Demenze (U.V.A), che mettono a disposizione la loro competenza e il loro sostegno e offrono un quadro epidemiologico descrittivo della malattia in Sardegna.

Parte la campagna di informazione e sensibilizzazione dell’opinione pubblica, con la pubblicazione su “La Nuova Sardegna” e “Il Sassarese” di un articolo dal titolo “Combattere l’Alzheimer è un dovere” (24 ottobre 2003). La campagna prosegue ancora oggi e vi collaborano, oltre ai quotidiani già ricordati, l’ “Unione Sarda”, le TV private (Antenna Uno, Videolina, TG3 RAI regionale) .Sono inoltre organizzati, ogni 21 Settembre (GIORNATA MONDIALE ALZHEIMER) convegni sulle varie problematiche della malattia  e distribuzione in diverse piazze di materiale informativo, in altre occasioni, conferenze, dibattiti e seminari rivolti ai familiari e ai caregivers.

Il 27 novembre 2003 viene inaugurato il primo Centro di Ascolto in Sardegna, situato presso la struttura del villaggio San Camillo a Sassari, concessa in comodato d’uso gratuito dall’Assessorato Regionale al lavoro e alla formazione professionale.

L’apertura del Centro di Ascolto consente all’Associazione e ai suoi volontari, professionalmente preparati, di svolgere alcuni dei suoi compiti istituzionali:

  • offrire ai familiari dei malati e ai soci un luogo fisico in cui incontrarsi, parlare, ricevere assistenza e sostegno; (vale la pena di sottolineare che non esisteva né a Sassari né in Sardegna niente di simile);
  • svolgere un’azione di tutela dei loro diritti volta ad ottenere tutti i benefici previsti dalle leggi esistenti, aiutandoli a districarsi nei meandri della burocrazia.

Nel 2004, dopo un’indagine conoscitiva sulle strutture assistenziali esistenti nella provincia di Sassari e una visita a diversi centri di eccellenza del Lombardo – Veneto, l’Associazione prende contatti con l’Assessorato Regionale alla Sanità e con l’ASL n.1 di Sassari perché anche in Sardegna si possa aprire un Centro di riabilitazione dedicato esclusivamente ai malati Alzheimer.

I volontari, tra cui alcuni neuropsicologi della U.V.A delle Cliniche Universitarie, dedicano il loro tempo libero a uno studio  per la realizzazione di  una struttura dedicata agli Alzheimer.

Il primo marzo 2006 viene presentato il progetto di un Centro Diurno Sperimentale, in una conferenza stampa  presso la ASL n. 1, presenti oltre al Presidente e al Direttivo dell’Associazione anche il Direttore Generale ASL e l’Assessore Regionale alla Sanità .

L’ASL, con delibera regionale, decide di aprire il Primo Centro Sperimentale per le Demenze e Alzheimer, che viene inaugurato il 13 aprile dell’anno successivo. I locali, di proprietà dell’ASL, sono  concessi in comodato d’uso all’ Associazione, che è designata Ente gestore del Centro.

La Struttura  inizia l’attività il 27 luglio per assistere i malati dell’intera provincia di Sassari. I pazienti sono inseriti a seguito di una rigorosa valutazione eseguita dalla Commissione Valutativa Territoriale dell’ ASL e con un progetto di riabilitazione individualizzato e sottoposti periodicamente a turnazione per favorire l’immissione di un più vasto numero  ( circa 94 nei quattro anni).

Il Centro Sperimentale Alzheimer di San Camillo nasce dunque come struttura moderna, organizzata come centro diurno dal lunedì al sabato, con il ruolo non solo di accoglienza, ma anche di riabilitazione cognitiva, fisica e comportamentale, nonché di terapia occupazionale per i malati (oltre che di assistenza psicologica alle relative famiglie),  e si avvale di personale altamente qualificato: neuropsicologi, fisioterapista ad orientamento neurologico, educatore professionale, infermiere professionale, operatori socio-sanitari, insegnante di attività motoria e di musicoterapia.

La convenzione firmata nel 2007 prevede una verifica dei risultati che sono accertati dal Direttore Sanitario e  certificati dai responsabili delle Unità Valutative Alzheimer .

L’attività del centro prosegue serenamente sino al giugno del 2009; nell’imminenza della scadenza del contratto l’Associazione Alzheimer Sassari  avvia tutte le pratiche concernenti il rinnovo della convenzione con la ASL, che nel corso del 2009 va incontro ad un ricambio dei propri vertici in conseguenza delle elezioni per il rinnovo del Consiglio Regionale. Nel luglio 2009 viene accordata dal Direttore uscente della ASL una proroga di sei mesi, in attesa che la nuova Direzione Generale possa valutare serenamente il destino del Centro.

Ma, scaduta la proroga, incominciano i guai. Il nuovo Commissario (nominato dalla Regione il 15 settembre 2009)  propone un nuovo contratto  che trasforma il Centro Sperimentale in un Centro Diurno Integrato costringendo i malati o chi per loro al pagamento del 50% della quota e l’Associazione a sopportare i costi della somministrazione dei pasti e delle pulizie dei locali.

A malincuore, in attesa dell’attuazione del nuovo Piano Sanitario Regionale, viene accettato il nuovo contratto.

Risultati: solo i malati con qualche risorsa economica  continuano ad usufruire dei benefici del Centro, gli altri, i meno abbienti i più fragili economicamente,  ritornano a casa.

Da marzo a dicembre 2010, per evitare la chiusura, l’Associazione  da fondo alla maggior parte delle sue risorse economiche per far fronte alle maggiori spese derivanti dal minor numero di pazienti e dal mantenimento degli standard qualitativi ed occupazionali, diversi per il numero delle ore dei  professionisti, da quelli dei centri diurni integrati.

La chiusura, paventata e  prevista per il 31.12.2010, viene evitata in quanto l’Associazione riceve comunicazione ufficiale dell’intervento presso la ASL n. 1 di Sassari dell’Assessore Regionale, che, riconosciuto il Centro come Riabilitativo e di grande rilevanza a livello Provinciale, dispone il pagamento degli arretrati per i costi dei pasti e delle pulizie. Tali  spese sono  da reinserire nella stipula del nuovo contratto  a carico dell’ASL.

Il nuovo Commissario Straordinario dell’Asl invia, al contrario, il 18.02.11, all’Associazione una proroga contrattuale  in cui testualmente dice: “ Non possono essere accordati i benefici finanziari aggiuntivi indicati nella nota Assessoriale…. Pertanto questa Direzione intende per il momento prorogare il contratto  specificando che tutti i costi relativi alla gestione del Centro compresi i consumi di energia elettrica, riscaldamento e acqua potabile ed eventuale interventi di riparazione e ripristino e potenziamento dei relativi impianti saranno a carico di codesta Associazione.”  In alternativa il Presidente dell’Associazione, ai sensi della Deliberazione Regionale n. 9/10 del 22.02.11, propone che il Centro Alzheimer venga classificato come Centro di Riabilitazione globale a ciclo diurno per persone con disabilità fisica, psichica e sensoriale, e che le rette siano a totale carico Asl. Conclude asserendo che l’Associazione non è  disponibile a gestire un Centro diurno integrato che  non è in grado di offrire una seria riabilitazione cognitiva, comportamentale e fisica.  Il D.G.  si  riserva di formulare una risposta in tempi brevi. Con nota ricevuta via fax in data 24.05.11, il Direttore Generale dell’Asl n.1 di Sassari dichiara che “non intende avvalersi ulteriormente del Centro Diurno Alzheimer di San Camillo e continuare qualsiasi rapporto contrattuale con la stessa Associazione  a far data dal 01.06.11. Afferma inoltre che “i pazienti assistiti presso il Centro troveranno idonea collocazione presso la RSA di San Nicola”….etc.

Questa  decisione dell’Asl n.1 di Sassari  penalizza il grande lavoro a favore dei malati e dei familiari svolto, in questi quattro anni, da tutti gli operatori con amore e professionalità. Il Centro Sperimentale è stato un esempio di buona amministrazione, di buona sanità socio assistenziale non soltanto a livello territoriale ma anche a livello regionale. L’Associazione Alzheimer Sassari  evita ogni commento in merito alla decisione dell’ASL.

Il Direttivo e i volontari, dopo un periodo di riflessione, decidono di proseguire il loro lavoro nel Centro di Ascolto con il proposito di poter aprire un nuovo Centro per la riabilitazione per le Demenze e Alzheimer attualmente inesistente in tutta la Sardegna.