CENTRO SPERIMENTALE ALZHEIMER

COS'ERA IL CENTRO SPERIMENTALE ALZHEIMER

 

Secondo la definizione, dell'Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS), per "Riabilitazione" si intende quell"insieme di interventi che mirano allo sviluppo di una persona al suo più alto potenziale sotto. il profilo fisico, psicologico, sociale, occupazionale ed educativo, in relazione al suo deficit fisiologico o anatomico e, all'ambiente" ossia "l'uso di tutti i mezzi volti alla riduzione dell'impatto della disabilita e della condizione di handicap allo scopo di permettere a persone disabili di ottenere una integrazione sociale".

 

Noi in questi anni di attività abbiamo raggiunto lo scopo, che non è quello di guarire i pazienti da una malattia ad andamento progressivo e neanche quello di restituire alla società una persona integra in .grado di riprendere nelle proprie mani la gestione della vita, ma quello di restituire dignità alla vita stessa.

Lo scopo è stato quello di ricostruire attorno al paziente un ambiente che non è quello della società in cui noi tutti abili siamo abituati a muoverci, ma un ambiente altamente protesico, familiare, utile, semplice, con all’interno dei pezzi di vita che possono ancora essere gestiti vissuti, fruiti, assorbiti e goduti da persone che perdono giorno dopo giorno la possibilità di divertirsi, gioire, ricordare, ridere, arrabbiarsi, costruire il proprio futuro, programmare per il giorno dopo, in definitiva di VIVERE. L'unica cosa che mantiene "in piedi" i pazienti che non sono più "utili" a nessuno anzi diventano un peso per tutti in particolare per la società, è l'amore dei propri familiari che cercano disperatamente risposte terapie per la guarigione, supporto sociale, supporto medico, assistenza, in un mondo che non ritiene più abili i propri cari e quindi li relega ai margini della società, in attesa che si compia il loro destino. Le  abilità di un individuo vengono misurate in base alla capacità di affrontare e risolvere problemi; i problemi che caratterizzano la società sono troppo complessi per poter essere risolti e affrontati da una persona con dei deficit cognitivi e fisici, quando i problemi da risolvere, anche i più semplici, come ricordare il nome del proprio figlio, diventano insormontabili, la persona si isola, si chiude in se stessa, smette di VIVERE.

Allora la risposta riabilitativa più grande diventa non la mera tecnica riabilitativa,     la compressa per la memoria o per  l'agitazione, comunque indispensabili e fondamentali, ma una      filosofia che vede al centro del problema le persone la VITA di quella persona. 

E allora il costante Nostro lavoro nei confronti di queste persone consiste nel riuscire a mantenere stabili le condizioni mediche, evitare e alleviare  la sofferenza fisica, raccogliere i pezzi di memoria e di abilità ancora conservate e rimetterle assieme per raggiungere un nuovo grado di "autosufficienza assistita" costruire attorno alla persona quello che a lei manca, in modo tale da ottenere un equilibrio psicologico e fisico per cui la VITA della persona abbia la sua massima dignità per cui vale la pena di viverla ancora a pieno in tutte le sue non funzioni. Uso il plurale Noi in quanto definisce nel suo significato grammaticale “l’insieme”, l’insieme di persone , di operatori, tecnici, (familiari, volontari, caregivers, pazienti, medici, infermieri, fisioterapisti, educatori professionali, operatori socio sanitari) e di esperienze uniche nel singolo e globali nella pluralità, che hanno portato a definire non solo una acquisizione di competenze tecniche, che ognuno di Noi difficilmente può riprodurre in ambiti diversi da quelli del Centro se non dopo un lungo periodo di lavoro, affiatamento operativo e un ambiente particolare, in cui è presente una filosofia di lavoro concentrata nel far star bene il paziente nella sua globalità.

Mi, ricordo che all'inizio di questa esperienza ci è stato detto che noi praticavamo la "coccoloterapia", come se coccolare i pazienti fosse una cosa da non fare. Secondo Noi uno dei migliori metodi di approccio ai pazienti con demenza è appunto quello di mascherare con le "coccole" le metodiche riabilitative utilizzate in modo da renderle il più naturali possibile e non trasferire il paziente su un pianeta freddo e privo di significato nel corso della propria vita.

Nel contesto del Nostro Centro i pazienti vivono una vita serena tanto che ci siamo sentiti dire da operatori specializzati  che iniziavano a frequentare il centro che non riuscivano a capire come mai 18 persone affette da demenza riuscissero a stare insieme seduti ad un tavolo a parlare tra di loro, a dipingere, fare attività motoria in gruppo e avere interazioni sociali come se fossero del tutto "normali". Ovviamente ciò è merito dell'ambiente e del contesto creato ad arte dall'abilità degli operatori che sono in grado di studiare momento per momento,

giorno per giorno, le necessità  del paziente, le ansie e le frustrazioni, le situazioni di conflitto che vengono a crearsi costantemente e che vengono puntualmente smontate con la pronta creazione di una nuova situazione più favorevole per le interazioni, tutto questo con un grande dispendio di   energie fisiche ma soprattuto psicologiche.

Tale esperienza tecnica e. tale filosofia di lavoro, che vede coinvolti tutti gli operatori nella gestione delle attività e che vede la. fusione tra operatori e pazienti nell'arco della giornata, nel mangiare, nella stimolazione cognitiva, nella stimolazione psicofisica, nelle attività di laboratorio, come se fossero delle guide silenziose che riempiono i vuoti e le mancanze dovute alla disabilita, porta i pazienti ad acquisire una motivazione forte nel loro percorso di vita, visto che si sentono nuovamente utili, hannouno scopo e la possibilità di fare scelte e prendere decisioni e i problemi che devono affrontare nel raggiungere gli obbiettivi che vengono proposti in comune accordo e in stretta alleanza diventano affrontabili e per tanto risolvibili, riempiendo di soddisfazione e incrementando la gioia di vivere.

Nella vita niente è indispensabile, inteso come singola cosa o persona, ma è  indispensabile il Noi (familiari, volontari, caregivers, pazienti, medici, infermieri, fisioterapisti, educatori professionali, operatori sociosantari) e la filosofia che spinge le attività al fine di rendere la Vita una cosa piena di dignità e di "buon sapore".

                                               Il Responsabile Sanitario

                                               Dott. Emiliano Deiana